Tenemos el honor de informar sobre las Charlas de Información y Difusión sobre la ATAXIA, DECLARADAS de INTERÉS SANITARIO por la Junta de Castilla y León, bajo el Proyecto “No es lo que Parece, es lo que Padece II: La Ataxia de Modo Subjetivo y de Modo Objetivo” financiado/subvencionado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por COCEMFE , en las que profesionales e investigadores de la ataxia y otra serie de profesionales técnicos relacionados con la ataxia, informarán y difundirán conocimientos e investigaciones de la ataxia, así como se realizarán talleres para sensibilizar y promocionar la empatía sobre la misma y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
Este tipo de Charlas y talleres son un punto de encuentro y referencia para los profesionales e investigadores del ámbito de la ataxia, profesionales socio –sanitarios y personal técnico vario.
Los intervinientes y destinatarios de las mismas, son profesionales e investigadores de distintas disciplinas, entre las que se pueden destacar: neurología, genética, medicina general, psicología y otras, así como los enfermos y familiares de ataxia y/o enfermedades similares y población con carácter general.
FEDAES es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia, así como la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares.
La ataxia es una enfermedad rara, neurodegenerativa y altamente incapacitante, ya que la mayoría de los afectados tienen una discapacidad superior al 75%.
Gracias por su solidaridad, tiempo y dedicación.