Posicionamiento de la SEN sobre la  “Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia”

portada informe leyLa Sociedad Española de Neurología, a través de su Comité Ad-Hoc de Humanización del Final de la Vida, ha elaborado un documento científico-técnico de posicionamiento sobre la “Ley Orgánica sobre la Regulación de la Eutanasia” (LORE) en lo referente al neurólogo como “médico responsable” y acerca de su potencial impacto en la atención de personas con enfermedades neurológicas consideradas como «graves e incurables», «crónicas e imposibilitantes», que ocasionan invalidez con pérdida de autonomía y que ,además, provocan «un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable».

La presentación de la LORE en España, y su posterior aprobación en el Congreso de los Diputados el pasado 18 de marzo de 2021, nos obliga a reflexionar como SEN sobre la repercusión que puede tener esta iniciativa legislativa en los pacien­tes con enfermedades neurológicas. Un tema sumamente complejo desde un punto de vista ético y profesional, y especialmente, en campos como el de la Neurología. 

Se puede acceder al documento sobre el posicionamiento de la SEN sobre la  “Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia” en el pdf adjunto a esta noticia.

Neurology Perspectives, nueva revista científica de la SEN

Neurology Perspectives es la nueva revista científica de acceso abierto de la Sociedad Española de Neurología y que acaba de salir a la luz con la publicación de sus dos primeros números. Dos primeros números que ya pueden consultarse en: https://www.elsevier.es/es-revista-neurology-perspectives-17-numeros-anteriores .Próximamente, y al igual que ocurre con la revista Neurología, los socios de la SEN comenzarán a recibir por correo electrónico los sumarios de las nuevas publicaciones.

Esta nueva revista ha sido ideada para cubrir todo tipo de contenido científico, desde Neuroepidemiología, Neurología clínica, cuidados, terapias y manejo neurológico, hasta investigación en neurociencia básica aplicada a la Neurología. Asimismo, también tendrán cabida diversas áreas como Neurología Pediátrica, Neuropsicología, Neurorrehabilitación o Neurogeriatría.

Los artículos publicados en Neurology Perspectives se evalúan mediante un proceso de revisión doble ciego y se seleccionan en función de su calidad, originalidad e interés. Además, se admiten distintos formatos tales como editoriales, artículos originales, artículos de revisión, cartas científicas o cartas al editor.

La revista cumple con los requisitos del Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas (ICMJE) y acepta artículos tanto en castellano como en inglés.

 

 

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La SEN y la Federación ASEM renuevan su convenio de colaboración

ASEM y SEN

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) han renovado su convenio marco de colaboración, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud para facilitar la garantía social de su formación.

Además, gracias a este convenio de colaboración, ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboración beneficiará no sólo a sus respectivos asociados, sino también a las personas y familias que atienden.

Las dos entidades se comprometen a intercambiar la información que pueda ser de interés a los fines de ambas asociaciones, así como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, la celebración de seminarios, cursos y conferencias, entre otras iniciativas.

Por último, y en relación al acuerdo, Federación ASEM ha pedido aumentar la participación activa en el Congreso de la SEN y crear un espacio participativo en el que representantes de pacientes, neurólogos e industria farmacéutica puedan debatir sobre determinados temas relacionados con las enfermedades neuromusculares.

 

 

Comunicado del GE de la Neurología de la Conducta y Demencias de la SEN en relación a la aprobación del Aducanumab por la FDA

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La Food and Drug Administration (FDA) aprobó ayer el primer fármaco potencialmente modificador del curso de la enfermedad de Alzheimer. Son noticias trascendentales y largamente esperadas, puesto que el último fármaco (sintomático) contra la enfermedad de Alzheimer fue aprobado en 2003.

Se trata de una aprobación condicional, ligada al “Accelerated Approval Pathway” de la FDA. Esta vía se contempla para  “fármacos contra una enfermedad grave o mortal que puedan proporcionar un beneficio clínico significativo sobre los tratamientos existentes o cuando el fármaco ha mostrado un efecto sobre un marcador subrogado de eficacia que razonablemente predice un beneficio para los pacientes, y cuando queda incertidumbre sobre su beneficio clínico”. La decisión ha sido adoptada tras intensos meses de debate y controversia, entre otros motivos porque Biogen (la compañía propietaria de la molécula) decidió no completar los estudios, tal como los había planificado.

En el comunicado de la propia FDA se reconoce “(una evidencia) controvertida respecto a sus beneficios clínicos, (pero) la FDA ha determinado que hay suficiente evidencia que el Aduhelm (aducanumab) reduce las placas de amiloide en el cerebro, y que dicha reducción probablemente conduzca a importantes beneficios para los pacientes”. Este tipo de aprobaciones están vinculados a estudios  post-aprobación (ensayos clínicos fase 4), como ha sido el caso en esta ocasión, y que contempla una retirada de la aprobación si Biogen no proporciona datos que confirmen  la eficacia y la seguridad del fármaco en los próximos años.

Esta aprobación sin embargo, ofrece esperanza a las muchas personas y familias que sufren esta devastadora enfermedad. El primer mensaje debe ser de cautela y responsabilidad para gestionar las expectativas de las familias. En primer lugar porque no está todavía aprobado en nuestro país. Biogen ha solicitado su aprobación en la European Medicines Agency (EMA), esperándose su decisión en los próximos meses. En segundo lugar, este tratamiento no es una cura para la enfermedad de Alzheimer. Los datos disponibles nos indican que este fármaco a dosis altas tarda varios meses en eliminar las placas de amiloide del cerebro de los pacientes que se han acumulado durante años, o incluso décadas. Parecería que sólo cuando se consigue una reducción radical de la carga de amiloide (una práctica reversión a la normalidad) de forma mantenida y en fases iniciales de la enfermedad se podría empezar a apreciar el beneficio clínico de los pacientes. Ello nos indica que son necesarios estudios largos para poder evaluar la eficacia de estos fármacos. Además de los datos que proporcione Biogen durante los próximos años, es relevante reseñar que otros dos fármacos de características muy similares de las farmacéuticas Roche (gantenerumab) y Eisai (lecanemab) están realizando estudios de fase 3 en los que participan varios centros españoles y que se completarán a finales del 2023 y 2024 respectivamente.  Finalmente, quedan muchos aspectos abiertos como el coste del fármaco, existiendo importantes discrepancias entre la estimación de precio de mercado que han recogido diversos medios (inasumibles tanto para un sistema público de salud como para una economía familiar media) y los costes estimados por diferentes fuentes en función de la eficacia prevista.

En cualquier caso, esta aprobación refleja el momento apasionante en el que nos encontramos en la investigación y lucha contra el Alzheimer y puede suponer un punto de inflexión. Es ya posible modificar procesos fisiopatológicos clave de la enfermedad con un posible beneficio clínico. A pesar de las dudas que pueda generar la aprobación por la FDA de aducanumab, nos debemos congratular de los enormes avances que hemos tenido en el campo de la enfermedad de Alzheimer en las últimas décadas, avances hasta ahora ensombrecidos por los repetidos fracasos de los ensayos clínicos hasta ayer. Esperamos que ayude a movilizar más recursos en la lucha contra la enfermedad, por parte de las agencias financiadoras y la industria. Quedan, sin embargo, varias cuestiones cruciales por resolver: además de los interrogantes mencionados en relación a la eficacia, puntos esenciales en relación a los criterios de selección, acceso al fármaco, preparación del sistema sanitario y coste.

Finalmente pensamos que independientemente de la aprobación de aducanumab por la FDA (y eventualmente la EMA), se han de producir cambios profundos en la atención a las personas con Alzheimer en nuestro país, porque el Alzheimer es ya la verdadera epidemia estructural del siglo XXI. Nuestros pacientes se han de poder beneficiar de una asistencia neurológica de calidad en todo el territorio. Además, cualquier terapia modificadora de la enfermedad  precisará de un diagnóstico precoz de certeza con apoyo de biomarcadores y para ello necesitamos más neurólogos expertos en demencia integrados en unidades multidisciplinares (con expertos en neuropsicología, enfermeras de práctica avanzada, trabajadores sociales sanitarios, etc.) con acceso a tecnología y hospitales de día. Nuestro sistema sanitario no está, en modo alguno, preparado para el reto. Hoy, más que nunca, es necesario diseñar un plan de Alzheimer que ponga los recursos necesarios para ofrecer diagnósticos tempranos y de certeza, y poder estar preparados para dar estos tratamientos a nuestros pacientes con equidad en todo nuestro país.

 

Junta del Grupo de Estudio de la Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología

 

Dr. Juan Fortea Ormaechea

Dra. Raquel Sánchez del Valle

Dr. Pascual Sánchez-Juan

Dr. Ángel Martín Montes

Ampliado el plazo de envío de comunicaciones a la Reunión Anual SEN 2021

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El envío de comunicaciones para la LXXIII Reunión Anual de la SEN se ha ampliado hasta el jueves 10 de junio a las 15:00h.

Acceso al envío de comunicaciones: http://virtual.sen.es

Consulte las instrucciones y condiciones de envío y presentación de comunicaciones

Si tienen algún problema técnico al acceder con su usuario o al crear una comunicación contacte con la secretaría del Área Científica: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  / 667441025

La SEN se une a la iniciativa “Dignifica”

Más de una decena de sociedades científicas - entre ellas, la SEN- se han unido a la iniciativa “Dignifica”. Esta iniciativa surge por el problema creado respecto a la seguridad del paciente a causa de los bajos precios con que las aseguradoras pagan los servicios médicos en la sanidad privada.

En el documento adjunto se puede acceder al manifiesto “Dignifica”.

Convocatoria Concurso de Casos clínicos de migraña para residentes de Neurología

El Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (GECSEN), a través de la Fundación Privada de la Sociedad Española de Neurología y con el patrocinio de Lilly, anuncia la convocatoria del “Concurso de casos clínicos de migraña para residentes de Neurología”.

El plazo de envío de los casos clínicos comprenderá desde el 24 de Mayo de 2021 hasta el 30 de Julio de 2021.

Envío comunicaciones Neuropatología y Neurorrehabilitación

Las fechas de envío de comunicaciones a las sociedades adheridas de la SEN son:

- Reunión Anual del Club Español de Neuropatología: desde hoy hasta el 1 de septiembre a través del siguiente enlace http://neuropatologia.sen.es/

- XIX Jornadas de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación: desde 21 de mayo hasta el 1 de septiembre a través del siguiente enlace http://virtual.neuro-reha.com

Para más información puede contactar con la secretaría de la SEN: e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.   Teléfono: 667 441 025

 Inscripciones abiertas al Curso de Bioética (1 y 2 de junio en formato virtual)

El Comité de Ética y Deontología de la SEN ha organizado, para los próximos 1 y 2 de junio el Curso de Bioética, donde se tratarán temas de actualidad como la eutanasia, la teleconsulta y el testamento vital, sin olvidar los aspectos generales de la ética y la bioética.

Ya puedes inscribirte enviando el formulario a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. La inscripción es gratuita para los miembros de la SEN, aunque también está abierto a profesionales médicos que no sean miembros.

El curso se podrá seguir desde EscuelaSEN (indispensable realizar la inscripción previa a través del formulario).

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Sobre nosotros

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