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Artículos 28 Abril 2026 Última actualización: 28 Abril 2026

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CUESTIONARIO SOBRE DEMENCIA FRONTOTEMPORAL

INTRODUCCIÓN

Le agradecemos que responda a este cuestionario sobre la atención a la Demencia Frontotemporal (DFT), que no le llevará más de quince minutos, con arreglo a su mejor criterio y experiencia profesional. Puede interrumpir la cumplimentación de la encuesta en cualquier momento y volver más tarde para continuar.

Sus respuestas serán tratadas de manera totalmente anónima y en ningún caso serán desveladas de manera individualizada a ninguna persona o institución. Los resultados agregados de esta encuesta podrán ser utilizados para la realización de una publicación científica. El estudio no está relacionado con ningún medicamento ni tratamiento en particular.

Al responder a este cuestionario usted otorga su consentimiento al uso de sus datos personales a la Sociedad Española de Neurología como encargada del tratamiento de dichos datos en conformidad con el RGPD.

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'Alta actividades económicas', 'rendimientos de trabajo' => 'Rendimientos de trabajo', )); fti_render_choice_group($formId, 'factura', 'Si ha marcado Alta de actividades económicas:', array( 'S' => 'Sí emito factura', 'N' => 'No emito factura - La emite la SEN por usted', )); ?>

PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN

'5 o menos', '2' => '6 a 10', '3' => '11 a 20', '4' => 'Más de 20', )); fti_render_choice_group($formId, 'p8', '8. ¿Cuántos pacientes diferentes con Demencia Frontotemporal atiende de media al año (suma de los nuevos pacientes y aquellos que están en seguimiento)', array( '1' => '10 o menos', '2' => '11 a 20', '3' => '21 a 50', '4' => 'Más de 50', )); ?>

'Pacientes con antecedentes familiares', '2' => 'Pacientes con presentación clínica severa', '3' => 'Mujeres en edad fértil', '4' => 'Pacientes menores de 65 años', '5' => 'Otros', '6' => 'Ninguno de los anteriores', ), 'checkbox', true, array('exclusive_value' => '6')); fti_render_choice_group($formId, 'p10', '10. ¿Qué tipo de estudio genético realizan en su centro? (elija todas las opciones que considere apropiadas)', array( '1' => 'Cuantificación expansión C9orf72', '2' => 'Estudio de gen único (MAPT, GRN, VCP, TARDBP, TBK1) por secuenciación Sanger', '3' => 'Paneles de genes específicos de demencias', '4' => 'Exoma', '5' => 'Otros', '6' => 'Ninguno de los anteriores', ), 'checkbox', true, array('exclusive_value' => '6')); ?>

'Ninguno', '2' => '1 a 5', '3' => '6 a 10', '4' => '11 a 20', '5' => 'Más de 20', )); ?>

'MAPT', 'p12_2' => 'GRN', 'p12_3' => 'VCP', 'p12_4' => 'TARDBP', 'p12_5' => 'TBK1', 'p12_6' => 'C9orf72', ), 'max100', 'p12' ); ?>

'Cada 3 meses', '2' => 'Cada 6 meses', '3' => 'Una vez al año', '4' => 'Cada 2 años o más', )); fti_render_choice_group($formId, 'p14', '14. Por favor seleccione todas las exploraciones complementarias a las que tiene acceso en su centro', array( '1' => 'Evaluación neuropsicológica', '2' => 'Resonancia Magnética Nuclear/Tomografía Computorizada', '3' => 'PET-FDG', '4' => 'PET-Amiloide', '5' => 'Biomarcadores de Enfermedad de Alzheimer en LCR', '6' => 'Biomarcadores de Enfermedad de Alzheimer en plasma/suero', '7' => 'Neurofilamentos de cadena ligera en LCR', '8' => 'Neurofilamentos de cadena ligera en plasma/suero', '9' => 'Niveles de progranulina en plasma/suero', '10' => 'Estudio genético', '11' => 'Ninguna de ellas', ), 'checkbox', true, array('exclusive_value' => '11')); ?>

'< 50 años', 'p15_2' => '≥ 50 y <65 años', 'p15_3' => '≥ 65 y < 80 años', 'p15_4' => '≥ 80 años', ), 'exact100' ); ?>

16. ¿Con qué frecuencia presentan sus pacientes los siguientes síndromes clínicos, en el momento de la confirmación de la DFT?

'GDS 1. Ausencia de déficit cognitivo', 'p17_2' => 'GDS 2. Déficit cognitivo muy leve', 'p17_3' => 'GDS 3. Déficit cognitivo leve', 'p17_4' => 'GDS 4. Déficit cognitivo moderado', 'p17_5' => 'GDS 5. Déficit cognitivo moderadamente grave', 'p17_6' => 'GDS 6. Déficit cognitivo grave', 'p17_7' => 'GDS 7. Déficit cognitivo muy grave', ), 'exact100' ); ?>

'Menos de 1 año', '2' => 'Entre 1 y 3 años', '3' => 'Entre 3 y 5 años', '4' => 'Más de 5 años', )); fti_render_choice_group($formId, 'p19', '19. ¿Cuáles son, a su criterio, las principales barreras de atención sanitaria que enfrentan los pacientes con Demencia Frontotemporal? (elija un máximo de tres, las que considere más importantes)', array( '1' => 'Retrasos en la derivación desde Atención Primaria a la consulta especializada', '2' => 'Retrasos en la derivación desde Neurología general a especialistas en demencia', '3' => 'Largas listas de espera para la consulta con especialistas en demencia', '4' => 'Número escaso de médicos especialistas expertos en demencias', '5' => 'Dificultades para acceder a las pruebas genéticas', '6' => 'Dificultades para acceder a otras pruebas diagnósticas', '7' => 'Falta de coordinación y continuidad asistencial entre los profesionales que participan del proceso de atención', '8' => 'Falta de una adecuada contención social por parte de la familia', '9' => 'Falta de capacitación de las personas que les cuidan', '10' => 'Falta de acceso a atención de rehabilitación neuropsicológica profesional (fisioterapia, logopedia, atención psicológica, ...)', '11' => 'Dificultades en el acceso a los tratamientos innovadores', '12' => 'Otra', '13' => 'Los pacientes con DFT no enfrentan barreras significativas actualmente en España', ), 'checkbox', true, array('exclusive_value' => '13', 'max' => '3')); fti_render_choice_group($formId, 'p20', '20. ¿Y cuáles son las barreras que enfrentan los especialistas en demencia para brindar una atención integral a los pacientes con estas enfermedades? (elija un máximo de tres, las que considere más importantes)', array( '1' => 'Necesidad de contar con más Unidades de Demencia en los hospitales', '2' => 'Dificultades para trabajar de manera coordinada con otros profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes (atención primaria u otros)', '3' => 'Restricciones para prescribir pruebas diagnósticas, entre ellas, pruebas genéticas', '4' => 'Restricciones para la prescripción de fármacos innovadores de acuerdo con el criterio del especialista', '5' => 'Falta de efectividad de muchos de los tratamientos disponibles', '6' => 'Falta de acceso a servicios de rehabilitación neuropsicológica', '7' => 'Otra', '8' => 'Los especialistas en DFT no enfrentamos ninguna barrera actualmente en España', ), 'checkbox', true, array('exclusive_value' => '8', 'max' => '3')); fti_render_choice_group($formId, 'p21', '21. ¿A cuáles de las siguientes terapias no farmacológicas tienen acceso sus pacientes con DFT cuando lo precisan? (puede elegir tantas como considere)', array( '1' => 'Logopedia', '2' => 'Estimulación cognitiva', '3' => 'Terapia ocupacional', '4' => 'Apoyo psicológico especializado', '5' => 'Consejo genético', '6' => 'Ninguna de ellas', ), 'checkbox', true, array('exclusive_value' => '6')); fti_render_choice_group($formId, 'p22', '22. ¿En qué situación(es) derivaría a un paciente con sospecha de DFT y/o demencia atípica a un centro de referencia para una segunda opinión y/o una evaluación adicional? (puede elegir tantas como considere)', array( '1' => 'Nunca', '2' => 'Solicitud del paciente o familiar', '3' => 'Falta de acceso a pruebas genéticas', '4' => 'Incertidumbre diagnóstica', '5' => 'Falta de acceso a otras investigaciones (p. ej., PET de amiloide)', '6' => 'Cuando los resultados de las pruebas genéticas muestran mutaciones asociadas a DFT', '7' => 'Otro', ), 'checkbox', true, array('exclusive_value' => '1')); fti_render_choice_group($formId, 'p23', '23. ¿En cuántos ensayos clínicos sobre demencia ha participado como Investigador Principal o Subinvestigador a lo largo de su carrera profesional?', array( '1' => 'Ninguno', '2' => '1 a 5', '3' => '6 a 10', '4' => 'Más de 10', )); fti_render_choice_group($formId, 'p24', '24. ¿Conoce el estudio GENFI (Genetic Frontotemporal Initiative)?', $yesNo); fti_render_choice_group($formId, 'p25', '25. ¿Participa su centro en el estudio GENFI (Genetic Frontotemporal Initiative)?', $yesNo); fti_render_choice_group($formId, 'p26', '26. ¿Conoce ensayos clínicos farmacológicos para DFT?', $yesNo); fti_render_choice_group($formId, 'p27', '27. ¿Participa su centro en algún ensayos clínicos farmacológicos para DFT?', $yesNo); ?>

'Congreso ISFTD (International Society for Frontotemporal Dementias)', '2' => 'Congreso AAIC (Alzheimer’s Association International Conference)', '3' => 'Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología', '4' => 'Reunión anual de Sociedades Científicas regionales', '5' => 'Revistas científicas', '6' => 'Capacitaciones (por ejemplo, formación médica continuada)', '7' => 'Otros', ), 'checkbox'); ?>

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