El pasado 30 de mayo de 2023 se realizó la entrega del Premio Enfermedades Neurológicas Social al Sr. Juan Carlos Unzué, que, muy a su pesar, no podía asistir al Acto Institucional de 2023, que se celebraba el 8 de junio, debido a su complicada agenda. El premio fue entregado por el Dr. David Ezpeleta, Secretario de la Junta Directiva de la SEN, y la Dra. Silvia Gil, Vocal de la Junta Directiva de la SEN. Los Premios Enfermedades Neurológicas los otorga la Junta Directiva de la SEN, que acordó, en reunión de Junta, conceder el premio en su modalidad social al Sr. Juan Carlos Unzué como reconocimiento a su lucha, su activismo en relación con la ELA, por poner negro sobre blanco todas las necesidades de la enfermedad, las carencias del Sistema de Salud y el desamparo de gran parte de los pacientes.
Durante la entrega del premio, el Sr. Juan Carlos Unzué puso de manifiesto sus principales preocupaciones relacionadas con la ELA y la situación de los afectados por esta enfermedad, tanto los pacientes como los cuidadores. Uno de los aspectos más comentados fue la Ley ELA. Se trata de una Ley muy importante que permitirá fijar las ayudas que tendrán los enfermos y sus cuidadores. Pero, debido a la disolución de las Cortes por la convocatoria de elecciones generales, ha quedado paralizada y se prevé que será necesario volver a empezar de cero.
El Sr. Unzué también comentó que tiene contacto con unos 300 pacientes y cuidadores. A raíz de las conversaciones que mantienen, le preocupa que muchos pacientes decidan no someterse a ciertos tratamientos por los altos costes económicos que supone su posterior cuidado, como realizarse una traqueotomía.
La Junta Directiva de la SEN se comprometió a realizar acciones para dar mayor visibilidad a la ELA, ya que, aunque no es tan conocida como otras enfermedades neurológicas, tiene una incidencia importante.
