PLAN DE ENFERMEDAD DE FABRY EN NEUROLOGÍA.
La Sociedad Española de Neurología, con el apoyo de Takeda, inicia el desarrollo del Plan de Enfermedad de Fabry en Neurología, FIBeR- Fabry in Brain.
Cuando hablamos de Enfermedades Raras, como la Enfermedad de Fabry (EF) la falta de reconocimiento de la patología puede resultar un factor limitante para un correcto diagnóstico; su inclusión como parte del diagnóstico diferencial de los pacientes con afectación neurológica sugerente de la misma, permitiría el diagnóstico precoz, identificación de familiares en riesgo y/o evitar otras complicaciones secundarias y potencialmente mortales de la enfermedad.
El Proyecto FIBER nace con el objetivo de mejorar el conocimiento/reconocimiento de la Enfermedad de Fabry entre los Neurólogos españoles a través de distintas actividades que permitirán conocer la situación actual de la enfermedad, acceder a formación específica o participar en distintos estudios epidemiológicos, entre otras muchas acciones y que finalmente permitirá desarrollar un plan de acción priorizado para mejorar las necesidades detectadas y reducir las repercusiones de la enfermedad.
En una primera etapa, desde la SEN estamos organizando una serie de MESAS FORMATIVAS que se desarrollarán a partir de finales del presente año y durante todo el 2020 en diferentes ciudades españolas. La primera MESA FORMATIVA se celebrará en Málaga el miércoles 4 de diciembre, a la que tenemos el placer de invitar a los socios que deseen asistir. Adjuntamos el programa.