La SEN ha llegado a un acuerdo con el Instituto de Salud Carlos III para la colaboración en el Registro de las Enfermedades Raras de origen neurológico.
Dicho Registro, administrado por el Instituto de Enfermedades Raras (IIER),en que colabora la Vocalía de Relaciones Institucionales y el Comité Ad-Hoc de Enfermedades Raras de la SEN, tiene por objetivos principales conocer la distribución y la carga de las enfermedades raras, promover la investigación y servir de ayuda a las autoridades del Sistema Nacional de Salud para una mejora de la planificación de recursos sociales y sanitarios.