Inicio del proyecto FIBeR – Fabry in Brain.

PLAN DE ENFERMEDAD DE FABRY EN NEUROLOGÍA.

La Sociedad Española de Neurología, con el apoyo de Takeda, inicia el desarrollo del Plan de Enfermedad de Fabry en Neurología, FIBeR- Fabry in Brain.  

Cuando hablamos de Enfermedades Raras, como la Enfermedad de Fabry (EF) la falta de reconocimiento de la patología puede resultar un factor limitante para un correcto diagnóstico; su inclusión como parte del diagnóstico diferencial de los pacientes con afectación neurológica sugerente de la misma, permitiría el diagnóstico precoz, identificación de familiares en riesgo y/o evitar otras complicaciones secundarias y potencialmente mortales de la enfermedad. 

El Proyecto FIBER nace con el objetivo de mejorar el conocimiento/reconocimiento de la Enfermedad de Fabry entre los Neurólogos españoles a través de distintas actividades que permitirán conocer la situación actual de la enfermedad, acceder a formación específica o participar en distintos estudios epidemiológicos, entre otras muchas acciones y que finalmente permitirá desarrollar un plan de acción priorizado para mejorar las necesidades detectadas y reducir las repercusiones de la enfermedad. 

En una primera etapa, desde la SEN estamos organizando una serie de MESAS FORMATIVAS que se desarrollarán a partir de finales del presente año y durante todo el 2020 en diferentes ciudades españolas. La primera MESA FORMATIVA se celebrará en Málaga el miércoles 4 de diciembre, a la que tenemos el placer de invitar a los socios que deseen asistir. Adjuntamos el programa.

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