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En este apartado en poco tiempo ha habido una gran proliferación de asociaciones que han puesto información en la red y de antemano pido disculpas porque de seguro me voy a dejar a alguna. Me centraré en las que están en español y sólo mencionaré aquellas en otros idiomas que destaquen por su calidad.
Además hay instituciones profesionales, que publican en Internet información sobre determinadas enfermedades. Estas últimas son recomendables dada la imparcialidad y profesionalidad con que son tratados los distintos temas y su tratamiento.
The American Academy of Neurology
Existe un apartado de información al público sobre distintas enfermedades neurológicas. Existe información para Charcot-Marie-Tooth, Guillain-Barré, distrofia muscular, miastenia gravis, miositis, polineuropatías, dolor, polio y síndromes postpolio, esclerosis lateral amiotrófica entre muchas más. Eso es lo que se llama presencia corporativa en la sociedad con fines educativos, hecho por los profesionales y desde su órgano de expresión colectivo. "Chapeau" para los neurólogos americanos. En patología neuromuscular no hay un equivalente escrito en español de esta calidad.
World Federation of Neurology Amyotrophic Lateral Sclerosis
Dirección: http://www.wfnals.org/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: World Federation of Neurology
Página dedicada a la esclerosis lateral amiotrófica con información profesional sobre la entidad y comunicados sobre los distintos ensayos terapéuticos. Contiene una copia de los criterios del Escorial.
Asociación española de ELA
Dirección: http://www.advernet.es/adela/index.htm
Idioma: Español
Acceso: Libre
Editada: ADELA
Asociación Madrileña de ELA
Dirección: http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM
Idioma: Español
Acceso: Libre
Editada: AMELA
Asociación española de enfermos de glucogenosis
Dirección: http://www.ucip.net/aeeg/default.htm
Idioma: Español
Acceso: Libre
Editada: AEEG
Asociación Nacional de Enfermedades Raras
Dirección: http://www.rarediseases.org/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: National Organization for rare disorders, inc
Muscular Dystrophy Association
Guillain Barré Syndrome Foundation International
Dirección: http://www.webmast.com/gbs/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: GBSF
Charcot-Marie-Tooth International
Dirección: http://www.cmtint.org/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: CMTIA (Canadá)
Asociación Española de Paraparesia espástica STRÜMPELL-LORRAIN
(AEPEF).
http://es.geocities.com/aepef/
E-mail: aepef@yahoo.es
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