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RENEM: Registro Nacional de Enfermedades Neuromusculares
El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares ha elaborado un modelo de base de datos para
realizar el registro de los pacientes que padecen una enfermedad neuromuscular en España.
La idea de realizar este registro parte del intenso desarrollo de líneas de investigación clínica en patología neuromuscular al que estamos
asistiendo en los últimos años y que puede resultar determinante para el futuro tratamiento de estos pacientes. La frecuencia relativamente baja de
cada uno de los grupos específicos de enfermedades dentro del grupo global de la patología neuromuscular, es una dificultad añadida a la investigación
en este campo.
El objetivo fundamental del
RENEM es poder contar con información rápida y
actualizada sobre las enfermedades neuromusculares en este país. No se trata de un estudio epidemiológico, pero gracias al registro también podremos
realizar un esbozo de la distribución de las diferentes patologías en el territorio nacional.
Se trata de un modelo de registro muy simple, en el que podremos identificar
fundamentalmente al profesional que ha registrado un paciente y la enfermedad que padece. Este modelo de registro ya existe en otros países y ha
demostrado que impulsa y facilita la investigación en estas patologías y establece un flujo de información muy útil entre todos los profesionales.
Si desea realizar cualquier consulta sobre el
RENEM puede ponerse en
contacto con el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares a través de su coordinadora cuyos datos se hallan en la zona reservada de la SEN
(Carmen Paradas).
el acceso al Registro se realizará desde
está pagina
(al estar ubicado en el área reservada se le solicitarán las claves de autentificación)
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