Enfermedades Neuromusculares y relacionadas

En este apartado en poco tiempo ha habido una gran proliferación de asociaciones que han puesto información en la red y de antemano pido disculpas porque de seguro me voy a dejar a alguna. Me centraré en las que están en español y sólo mencionaré aquellas en otros idiomas que destaquen por su calidad.

Además hay instituciones profesionales, que publican en Internet información sobre determinadas enfermedades. Estas últimas son recomendables dada la imparcialidad y profesionalidad con que son tratados los distintos temas y su tratamiento.

The American Academy of Neurology

Dirección: http://www.aan.com/conditions_f.html Idioma: Inglés Acceso: Libre Editada: Academia Americana de Neurología

Existe un apartado de información al público sobre distintas enfermedades neurológicas. Existe información para Charcot-Marie-Tooth, Guillain-Barré, distrofia muscular, miastenia gravis, miositis, polineuropatías, dolor, polio y síndromes postpolio, esclerosis lateral amiotrófica entre muchas más. Eso es lo que se llama presencia corporativa en la sociedad con fines educativos, hecho por los profesionales y desde su órgano de expresión colectivo. "Chapeau" para los neurólogos americanos. En patología neuromuscular no hay un equivalente escrito en español de esta calidad.

World Federation of Neurology Amyotrophic Lateral Sclerosis

Dirección: http://www.wfnals.org/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: World Federation of Neurology

Página dedicada a la esclerosis lateral amiotrófica con información profesional sobre la entidad y comunicados sobre los distintos ensayos terapéuticos. Contiene una copia de los criterios del Escorial.

Asociación española de ELA

Dirección: http://www.advernet.es/adela/index.htm
Idioma: Español
Acceso: Libre
Editada: ADELA

Asociación Madrileña de ELA

Dirección: http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM
Idioma: Español
Acceso: Libre
Editada: AMELA

Asociación española de enfermos de glucogenosis

Dirección: http://www.ucip.net/aeeg/default.htm
Idioma: Español
Acceso: Libre
Editada: AEEG

Asociación Nacional de Enfermedades Raras

Dirección: http://www.rarediseases.org/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: National Organization for rare disorders, inc

Muscular Dystrophy Association

Dirección: http://www.mdausa.org/espanol/index.html Idioma: Inglés y español Acceso: Libre Editada: MDA

Guillain Barré Syndrome Foundation International

Dirección: http://www.webmast.com/gbs/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: GBSF

Charcot-Marie-Tooth International

Dirección: http://www.cmtint.org/
Idioma: Inglés
Acceso: Libre
Editada: CMTIA (Canadá)

Asociación Española de Paraparesia espástica STRÜMPELL-LORRAIN
(AEPEF).

http://es.geocities.com/aepef/
E-mail: aepef@yahoo.es